Luennot ja tapahtumat

Harvinaisten sairauksien päivä 2022

Harvinaiset-verkosto

Suomessa päivää vietetään Harvinaismessuilla 26.–28.2.2022

Harvinaiset-verkosto järjestää jälleen virtuaaliset Harvinaismessut kolmipäiväisenä tapahtumana 26.-28.2.2022.  Maksuttomien ja kaikille avoimien messujen ohjelmassa on muun muassa teemoitettuja asiantuntijaluentoja ja -keskusteluja sekä eri harvinaistoimijoiden ja -toimintojen esittelyä. Ohjelmatallenteet sekä näytteilleasettajapisteet ovat vierailtavissa verkossa myös tapahtumaa seuraavan viikon.

RAUDANPUUTE ILMAN ANEMIAA – 

HUONOSTI TUNNISTETTU HAITALLINEN TERVEYSONGELMA 

LUENTO  Tampereella torstaina 13.6.2019 klo 17-19

Paikka: Tampereen Seudun Invalidit ry, Liisan sali, Kuninkaankatu 36 B, Tampere.

Sijaitsee noin kilometrin päässä rautatieasemalta.

Luennoitsija Maria-Terttu Lindfors on sairaanhoitaja, terveystieteiden maisteri, ravitsemuksen ja funktionaalisen lääketieteen asiantuntija. 

Hänellä on yrityksensä  www.terveysvastaanotto.fi kotisivuilla runsaasti materiaalia raudanpuutteesta ilman anemiaa. 

Kuulet luennolla raudanpuutteen oireista, syistä ja hoidosta, sekä miten rauta toimii kehossamme. Mitä laboratoriokokeita tulee ottaa rauta-asioita selvitettäessä? 

Kuulet eri koulukunnista raudanpuutteen hoidossa: miksi on paljon erilaista informaatiota ja hoitolinjauksia? Luento perustuu tieteellisiin julkaisuihin (Duodecim, Lääkärilehti, fysiologian ja hematologian oppikirjat).

Ilmoittautuminen ja maksu viimeistään sunnuntaina 9.6.2019

jäseniltä 5€ ja muilta 10€/henkilö

Ilmoittautuminen sähköpostilla tai puh. 045-801 1180

Maksun saaja Apeced ja Addison ry tilinumero FI73 5253 0120 0092 72         

Viitenumerona käytetään tapaamisten viitenumeroa,

muut kuin jäsenet laittavat viestikenttään tekstin: "rautaluento 13.6."

HUOMIO! mikäli osanottajia ei ole riittävästi, siirretään luento alkusyksyyn.

Sama luento suunnitteilla Helsinkiin kesän jälkeen.

Tämän vuoden teemana sosiaali- ja terveyspalvelujen yhteensovittaminen

Harvinaisten tietotoriviikon alustava aikataulu, lyhyitä tietoiskuja harvinaiskentän ajankohtaisista aiheista ja yhdistysten harvinaistoiminnasta, klo 10–15

ke 27.2. Oulu, Scandic City hotelli, kokoustila Vaunumaakari 2

to 28.2. Kuopio, KYS: Pääaulan Olka-piste, Akvaario-näyttelytila, kahvilan vieressä

pe 1.3. Helsinki, HYKS: Uusi lastensairaala, Hattivatti-sali

ma 4.3. Tampere, TAYS: vanha pääaula

ke 6.3. Turku, TYKS: Medicina, D-rakennus, Lauren-sali

Videoluento lisäkilpirauhassairauksista Helsingissä

Sisätautien erikoislääkäri Eeva Ryhäsen videoluento lisäkilpirauhassairauksista torstaina 31.1. klo 17-19, Kampin palvelukeskuksen Fade-tila, Salomonkatu 21 B, 00100 Helsinki.
Katsomme yhdessä videoluennon, jonka jälkeen mahdollisuus keskustella ja tutustua yhdistyksen toimintaan. Jaossa esitteitä ja Kilpi-lehtiä.
Järjestää Pääkaupunkiseudun kilpirauhasyhdistys ry

Videoluento lisäkilpirauhassairauksista Jyväskylässä

Sisätautien erikoislääkäri Eeva Ryhäsen videoluento lisäkilpirauhassairauksista torstaina 21.2.2019 klo 18 Sepänkeskuksen Molekyylitila, Kyllikinkatu 1, Jyväskylä.
Ilta aiheesta jatkuu vertaiskeskustelulla.

Harvinaisten sairauksien päivä 28.2.2017

Harvinaisten tapahtumia keväällä 2017
31.3.-2.4. Nail-patella-tapaaminen vauvasta vaariin, paikkana Validia Kuntoutus Lahti.
22.4. Perhepäivä yhteistyössä Turun AMK:n opiskelijoiden ja TYKS:in lastenklinikan henkilöstön kanssa,  paikkana Turun AMK:n Ruiskadun yksikkö.
Lisätiedot Mirja Heikkilältä
 

Vertaisperhetapaaminen 15.4.2016 klo 17 - 17.4.2016 klo 13 Kalajoen kylpylähotelli Sani
perheille, joissa joku perheenjäsenistä on vammainen
Hakulomake  4.3.2016 mennessä 

Invalidiliiton vertaisperhetoiminta / Merja Monto, Launeenkatu 10, 15100 Lahti

Lounais-Suomen aluetapaaminen

harvinaista sairautta sairastaville ja heidän läheisilleen

12-14.2.2016 Ruissalon kylpylä, Turku, haku 15.1.2016 mennessä

TERVETULOA ! Vapaa pääsy.

Luennon tarjoaa Päijät-Hämeen kilpirauhasyhdistys ry sekä Apeced ja Addison ry.

Suomen Endokrinologiayhdistys ry vuosikokous 17.4.2015

Endokrinologiaa akuuttitilanteissa ja niiden seurauksena.

Lisämunuaisen vajaatoiminta kriittisesti sairailla potilailla. 

Harvinaisten sairauksien päivä la 28.2.2015 

Apeced ja Addison ry mukana järjestämässä
Harvinaisten päivänä lauantaina 28.2.2015 kello 12 Tampere
Vilho Aholan ravitsemusluento

"Terveellinen ravinto sairastavalle nykytutkimuksen valossa".

Ilmoittautuminen ja lisätiedot linkistä 

Endokrinologi Vesa Ilvesmäen

Ajankohtaista tietoa lisämunuaisen sairauksista –luento

lauantaina 5.10.2013 klo 12-14

Lahden kaupunginkirjaston auditorio, Kirkkokatu 31, 15140 Lahti

Aikaa on varattu myös yleisön kysymyksille.

Luennon järjestää Apeced ja Addison ry

, 045-801 1180

Endopäivät 2013

Endokrinologeille suunnatuilla Endopäivillä 17-18.10.2013 torstain aamupäivän aiheina on Apeced sekä Addison potilaiden elämänlaatu, hoito ja seuranta Suomessa.

Luentolyhennelmät 

APECED, ADDISON JA AUTOIMMUUNITAUTI -LUENTO

tiistaina 11.6.2013 klo 18.00

Iho- ja allergiasairaalan luentosali, Meilahdentie 2, 00250 Helsinki.

Yritämme järjestää mahdollisuuden osallistua luennolle myös muualla Suomessa keskussairaaloiden ihoklinikoiden satelliittiyhteyden kautta esim. Jyväskylästä ja Lappeenrannasta.

Ota yhteys toimistoon hyvissä ajoin niin annamme tarkemmat ohjeet.
Professori Adrian Hayday Lontoon King’s collegesta pääsee jälleen kertomaan uusimmista Apeced tutkimuksista.

Paikalla myös professorit Annamari Ranki, Kai Krohn sekä Nicolas Kluger.
Luennolle toivotaan runsasta osallistujamäärää.

Apeced ja Addison ry Hyvinkään kilpirauhasyhdistyksen vertaistuki-illassa

Apeced ja Addison ry tekee yhteistyötä muiden yhdistysten kanssa.

Olemme 17.1.2013 Hyvinkään kilpirauhasyhdistyksen vertaistuki-illassa tiedottamassa kilpirauhassairauksien sekä Apecedin, APS II ja Addisonin taudin yhteydestä toisiinsa.