Hei,
Olen vaihtanut sähköposteja Endokrinologiyhdistyksen hallituksen kanssa
liittyen viimeaikaisiin keskusteluihin Facebookissa ja potilailta saamaani
palautteeseen siitä, ettei kaikille ole pyynnöstä huolimatta kirjoitettu
Solu-Cortef injektiota ja tarjottu pistosopetusta.
Endokrinologiyhdistyksen hallituksen luvalla saan nyt tiedottaa eteenpäin
APECED Addison ry:n jäsenille että Endokrinologiyhdistyksen virallinen kanta
on, että jokaisella potilaalla jolla on vahvistettu hypokortisolismi-diagnoosi,
tulee olla SOS-kortti.
Jos hoitavassa yksikössä niitä ei ole, heidän tulee tilata niitä Endokrinologiyhdistykseltä ja jakaa potilaille.
Lisäksi jokaiselle potilaalle tulee kirjoittaa Solu-Cortef resepti ja järjestää pistosopetusta potilaan niin toivoessa.
Jos näiden toteutumisessa on ongelmaa, potilaan tulee
olla yhteydessä hoitoyksikön ylilääkäriin ja/tai potilasasiamieheen.
Tämän ohjeen ovat vahvistaneet Endokrinologiyhdistuksen puheenjohtaja Satu
Vehkavaara (HUS), Camilla Schalin-Jäntti (HUS) ja lasten osalta yhdistyksen
entinen puheenjohtaja Jarmo Jääskeläinen (KYS).
Veera Niskanen, yleislääkäri
APECED Addison ry hallituksen jäsen
28.4.2017
KORTISOLIVAJEEN HÄTÄOHJE -PASSI
Vammaispalvelujen käsikirja, itsenäisen elämän tuki, harvinaiset sairaudet ja vammat.
Sosiaaliturvaopas 2014 pitkäaikaissairaille ja vammaisille.
Yhdessä paketissa kaikki tieto mitä tarvitset, 109 sivua.
Invalidiliiton Pieni palveluopas 2013
Invalidiliiton yksilöllinen palvelusuunnitelma
Sosiaaliturvan tarkistuslista.
Mistä sosiaali- ja terveyspalvelut yleensä haetaan?
Palveluopas lapsiperheelle
Tämä opas on tarkoitettu vaikeavammaisen lapsen perheelle. Opas käsittelee
yhteiskunnan tarjoamia erilaisia tukimuotoja.
Palveluopas nuorelle
Tämä opas on tarkoitettu 16-24 -vuotiaalle vammaiselle tai pitkäaikaissairaalle
nuorelle ja hänen perheelleen. Opas käsittelee erilaisia yhteiskunnan
tarjoamia tukimuotoja.
Nämä oppaat ovat laatineet Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksen kuntoutussosiaalityöntekijä Virpi Syrjälahti ja Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön suunnittelija Miia Laitinen.