Yhdistysinfoa

Yhdistys tarjoaa jäsenilleen vertaistukea, toimintaa, tietoa sairaudesta, edunvalvontaa, kuntoutusta sekä erilaisia yhteistyömahdollisuuksia:


- Vertaistuki on kokemuksemme mukaan yksi potilasyhdistyksen tärkeimmistä tehtävistä. Yhdistys on ollut kehittämässä monia asioita, joiden avulla pystymme tukemaan potilaita, heidän perheitään ja läheisiään.

 

- Yhdistys järjestää vuosittain kaksi varsinaista kokousta, syys- ja kevätkokoukset edulliseen hintaan. Jäsentapaamisiin on pyritty järjestämään aina sekä tiedon jakamisen että rentoutumisen ohjelmaosuudet. 

 

- Yhdistys tiedottaa ajankohtaisista asioista jäsenilleen yleensä kahdesti vuodessa jäsenkirjeissä. Lisäksi yhdistys pyrkii tiedottamaan harvinaisista sairauksista ja yhdistyksestä hoitohenkilökunnalle että muulle yleisölle erilaisten kanavien kautta (mm. lehdet, nettisivut, esitteet, messut yms).


- Yhdistys tarjoaa mahdollisuuksia saada tärkeää ja usein hyvin yksilöllistäkin tietoa sairaudesta. Yhdistys on kutsunut moniin jäsentilaisuuksiinsa luennoimaan Suomen huippua edustavia lääkäriasiantuntijoita, jotka ovat kertoneet sairaudesta ja sairauteen liittyvistä asioista. Professori Jaakko Perheentupa on ollut yhdistyksemme arvokas tukija ja useiden jäsentapaamisten asiantuntijaluennoitsija. Hänen puoleensa Apeced- ja Addison -yhdistys, sekä yksittäiset potilaat ovat voineet kääntyä pulmallisissa hoitoa koskevissa tilanteissa.

 

- Yhdistyksen tärkeä tiedotuskanava on nettisivut (www.apeced.org). Yhdistyksen sivusto tarjoaa paljon tietoa ja lääketieteellistäkin ohjeistusta. (mm. Potilasohje suomi/englanti, ensiapu-ohje). Myös keskustelupalstalla käydään ajoittain vilkasta ajatusten vaihtoa.  

 

- Vuodesta 2005 lähtien olemme kuuluneet yhdistyksenä ”Harvinaiset Sairaudet, Lahden yksikköön”. - Vuonna 2009 Apeced- ja Addison ry hyväksyttiin yhdistyksenä Invalidiliiton jäseneksi. Teemme yhteistyötä muiden Harvinaiset-yksikköön kuuluvien potilasryhmien kanssa. Lahden yksikkö julkaisee kahdesti vuodessa omaa Harvinaisten vammaisryhmien tiedotuslehteä, Haravaa.

 

- Apeced-yhdistys on käynnistänyt ja järjestänyt yhteistyössä Invalidiliiton ja Kelan kanssa kuntoutusta Addison- ja Apeced-potilaille. Invalidiliiton ja Harvinaiset- yksikön kautta jäsenistö saa erilaisia palveluita sekä mahdollisuuden osallistua kursseille ja tapaamisiin.


- Kahden vuoden välein yhdistyksellämme on ollut tapana hakea jäsenillemme ns. tukilomaa/teemalomaa.

 

 

Apeced ja Addison ry on aktiivinen ja eteenpäin suuntautunut. Me yhdistyksen jäsenet olemme kokeneet toiminnan mielenkiintoiseksi, mielekkääksi ja antoisaksi. Olemme saaneet paljon uusia kokemuksia ja ystäviä, joiden kautta olemme saaneet neuvoja, voimia ja iloa jaksaa tässä ’tautisessa elämässä’. Meillä potilailla sairaus, oireet, hoito, tarpeet ja tavoitteet ovat usein samankaltaisia, siksi meidän kannattaa yhdistää voimamme ja liittyä yhteen. Yhdessä yhdistyksen kautta ja laajan jäsenistön kautta meillä on paremmat mahdollisuudet saada näkyvyyttä ja uskottavuutta, uudistua ja siten ajaa etujamme.

 

Teemme yhdessä töitä sinun, minun ja meidän hyvinvointimme eteen!

TULE MUKAAN JA LIITY JÄSENEKSI!