Kirjoitettu: 25.7.2011 10:22 | Kirjoittaja: huolestunut äiti

minua kiinnostaisi tietää millainen vähäfosfaattinen ruokavalio teillä on käytössä? Meidän viisi vuotiaalla tytöllä, jolla todettiin APECED keväällä, on käytössä ruokavalio mistä on jätetty pois kaikki maitotuotteet, täysjyvävilja,leivinjauhe, e-koodeja( E338-343,E450-452), pinaatti, raparperi ja marinoituliha.

Minua kiinnostaisi myös tietää millaiseksi lääkitys on muotoutunut ja heittelevätkö arvot kuinka herkästi?Meillä tyttö ottaa Kalsipos 500 mg x3, Kalsipos-D 500 mgx2, Etalpha 1 mikrogramma x 3.Tästä huolimatta ionisoitu kalsium on käväissyt parhaimmillaan 1,05. Muutama viikko sitten arvo oli 0,84 ja nyt ollut tasolla 0,92-0,94.Renvela ollut ajoittain käytössä, mutta eri lääkärit ovat Renvelan käytöstä eri mieltä.

Kirjoitettu: 25.7.2011 14:25 | Kirjoittaja:

Meillä APECED-tytöillä 10v ja 12v ei mitään ruokavaliota,ainoastaan maito kielletty ruokajuomana.Lääkityksenä kalsipos 500mg x2 ja dygratyl( määrä vaihtelee labrojen mukaan).labroilla ollaan käyty keskimäärin kerran kuussa eli suht hyvin on arvot pysyneet tasaisina.
Molemmat sairastaneet lisäkilpirauhasen vajaatoimintaa n.6-7vuotta.

Kirjoitettu: 25.7.2011 19:43 | Kirjoittaja:

Ei minullakaan ole erityisruokavaliota käytössä, vaikka minulla on ollut lisäkilpirauhasen vajaatoiminta lapsesta asti (n. 20-vuotta) eikä kukaan lääkäri ole edes puhunut (sairaalana ovat ollet HYKS ja TYKS) Lääkityksenä on Dygratyl ja ionisoitua kalkkia seurataa useamman kerran vuodessa. Ainakin minulle lääkäri on sanonut että arvoja pyritään pitämään viitearvoja matalampana tai ainakin alarajalla.

Kirjoitettu: 25.7.2011 20:44 | Kirjoittaja: huolestunut äiti

Kiitos teille vastauksesta. Mielestäni meillä käytössä oleva ruokavalio on "raskas" ja toivon siihen kevennystä tulevaisuudessa. Lääkäreiltä en ole saanut vastausta onko ruokavalio elinikäinen vai nyt alkuvaiheen hoito.Meillä fosfaatti arvo on ollut 2,3-2,9 luokkaa.

Kiinnostuin tuosta Dygratyl lääkityksestä, kun teillä molemmilla vastaajilla se on käytössä, meillä Etalpha.Onko teillä ollut tuo lääke käytössä alusta asti?

Kirjoitettu: 26.7.2011 09:18 | Kirjoittaja:

Molemmilla tytöilläni on ollut alusta saakka dygratyl lääkkeenä ja kalkkiarvot ovat pysyneet 2-2.2 välillä suht hyvin.Fosfaattiarvot ovat olleet alle 2.

Kirjoitettu: 26.7.2011 09:54 | Kirjoittaja:

Minulla on ollut Dygratyl aina käytössä (20-vuotta), ja kalkkiarvot ovat pysyneet melko hyvinä.

Kirjoitettu: 26.7.2011 15:34 | Kirjoittaja:

Minulla on myös Dygratyl käytössä (jo yli 30 vuotta), lisänä Kalsipos. Minulla ei ole ikinä ollut mitään ruokavaliota, ainoastaan raparperin käytön olen lopettanut. Kalkit kontrolloidaan toki useita kertoja vuodessa.

Kirjoitettu: 26.7.2011 23:23 | Kirjoittaja:

Olen käyttänyt Dygratylia vuosikymmeniä ja lisäkalkkia. Kalkit, fosfaatit viitearvoilla useimmiten, seurantaa on 6 -8vk välein. Kalkkia pidetään norm. alempana munuaisten kalkkeutumisen estämiseksi. Ei ole ruokavaliota ollut, mutta maidon juomisen kanssa oltava säännöllinen päiväannos . Vasta tänä keväänä havaitsin raparperin syömisestä aiheutuvan ongelman kalkin suhteen, joten välän sitä mielelläni.

Kirjoitettu: 6.8.2011 21:03 | Kirjoittaja:

Moi!
Meillä 7-vuotias Apecedia sairastava poika, jolla on ollut lisäkilpirauhasen vajaatoiminta reilun 2 vuotta. Lääkityksenä mennyt koko aika Kalsipos 500 mg x 1 ja Etalpha 2 mikrog/ml 13-14 tippaa x 1. Ainoa ruokarajoitus on maitoraja 3 dl/vrk. Kalkkitasapaino pysynyt pitkään hyvänä ioni-ca n. 1.00-1.1 tietämissä ja fosfaatti on ollut koko ajan n. 2.2-2.5 ja siihen ollaan oltu tyytyväisiä. Verikokeissa käydään 1 x/kk. Poika voi ja jaksaa hyvin.

Kirjoitettu: 11.9.2011 18:45 | Kirjoittaja:

Tuo kuvailemasi erikoisruokavalio on munuaispotilaan ruokavalio. Itselläni on ollut 11-vuotiaasta asti lisäkilpirauhasen vajaatoiminta ja silloin lääkkeenä oli dykratyl ja kalcipos ja arvot pysyivät hyvinä. Lääkäri kielsi kokonaan vain maksan ja maidon ruokajuomana. Kun minulla todettiin n 20-vuotiaana munuaisten vajaatoiminta, alettiin puhumaan ruokavaliohoidosta. Koska olin asiasta järkyttynyt ja halusin kieltää koko vajaatoiminnan, aloitin vasta pari vuotta sitten kyseisen ruokavalion. Olen nyt 25 ja hyvin on mennyt muuten, mutta koska ruokavalio on niin kovin rajoittava, on vaikeaa pitää painoa kurissa, helposti meinaa paino pudota sairaanloisen alipainon puolelle. Renvelan käyttöä en suosittele, jos fosforit on koholla, niin kalkki juuri ennen ruokailua, niin se imee fosforia.

Tuiskis86