Hätäohjeita


https://www.endo.fi/sey/addison-hatakortit/

LISÄKILPIRAUHASHORMONIN PUUTE

Muistathan hätätilakortin
jos sairastat lisäkilpirauhasten vajaatoimintaa

Erikoissairaanhoidossa endokrinologit voivat jakaa pysyvästi Etalpha®-lääkitystä ja kalsiumkorvausta tarvitseville lisäkilpirauhasten vajaatoimintaa sairastaville potilaille hätätilakortteja. Kortteja on tällä hetkellä saatavissa lisäkilpirauhasleikkauksia tekevissä erikoissairaanhoidon yksiköissä. Mikäli potilaan hoitovastuu on siirtynyt perusterveydenhuoltoon ja Etalpha® annostarpeessa on esiintynyt vaihtelua, voi omalääkäri pyytää potilaalle kortin erikoissairaanhoidosta.

Lompakossa säilytettävän hätätilakortin on laatinut Euroopan endokrinologiyhdistys. Kortti kertoo ensihoidon ja ensiavun henkilöstölle potilaan lisäkilpirauhasten vajaatoiminnasta ja tarvittavista hoitotoimenpiteistä



























-_______________________________________________________________________

Doctors, teach your adrenal insufficiency
patients well: provide them with a European
Emergency Card!

endocrine_connections(5).pdf


 
_______________________________________________________________________

ADDISON TAUTIA SAIRASTAVA PÄIVYSTYKSESSÄ


Addisonin taudilla tarkoitetaan lisämunuaisten kuorikerroksen primaarista vajaatoimintaa. Sen hoitona käytetään gluko- ja mineralokortikoideja fysiologisina korvausannoksina. Stressitilanteessa, kuten akuutin sairauden yhteydessä, glukokortikoiditarve lisääntyy ja potilaita ohjeistetaan itse 2-3-kertaistamaan ylläpitoannos. Addisonin tautia sairastavan potilaan glukokortikoiditarpeen lisääntymisen nopea tunnistaminen päivystyspoliklinikassa on tärkeää. Liian vähäinen gluko- ja mineralokortikoidien saanti suhteessa niiden tarpeeseen voi johtaa hengenvaaralliseen Addisonin kriisiin. Sen laukaisee yleensä infektio tai muu stressitilanne. Kriisin tunnistaminen sekä nopea glukokortikoidi- ja nesteytyshoito ovat elintärkeitä. Potilailla tulisi olla SOS-passi, josta käyvät ilmi sairaus- ja lääkitystiedot. Lue lisää: 

 




SOLU-CORTEF KELAKORVATTAVAKSI LÄÄKKEEKSI

 

Apeced ja Addison ry lähetti 1,5 vuotta aikaisemmin vetoomuksen

ja myöhemmin pyydetyt lisäselvitykset Lääkeyhtiö Pfizerille 

Solu-Cortefin saamiseksi Kela-korvattavaksi lääkkeeksi. 

Erityisesti niillä Addison lapsilla joilla voinnin tasaamiseen kortisonipumppuhoidossa käytetään yksi Solu-Cortef päivittäin lääkkeen säilyvyysrajoitteen vuoksi, vuosikustannus olisi yli 3.500€ ilman vakuutusta. 

Kortisonipumppuna käytetään diabetespumppua kalibroituna Solu-Cortefin henkilökohtaiselle annostukselle. 

Kesällä 2020 yhdistys sai puoltavan vastauksen ja vetoomus oli hyväksytty hintalautakunta HILA:ssa. 

 

 

Solu-Cortefin käyttöohjevideo vnr-koodilla 161125

 

Terveyskylän uusi Solu-Cortef opasvideo 18.10.2023


 

Hei,

Olen vaihtanut sähköposteja Endokrinologiyhdistyksen hallituksen kanssa liittyen viimeaikaisiin keskusteluihin Facebookissa ja potilailta saamaani palautteeseen siitä, ettei kaikille ole pyynnöstä huolimatta kirjoitettu Solu-Cortef injektiota ja tarjottu pistosopetusta.

Endokrinologiyhdistyksen hallituksen luvalla saan nyt tiedottaa eteenpäin APECED Addison ry:n jäsenille että Endokrinologiyhdistyksen virallinen kanta on, että jokaisella potilaalla jolla on vahvistettu hypokortisolismi-diagnoosi, tulee olla SOS-kortti.

Jos hoitavassa yksikössä niitä ei ole, heidän tulee tilata niitä Endokrinologiyhdistykseltä ja jakaa potilaille.

Lisäksi jokaiselle potilaalle tulee kirjoittaa Solu-Cortef resepti ja järjestää pistosopetusta potilaan niin toivoessa.

Jos näiden toteutumisessa on ongelmaa, potilaan tulee olla yhteydessä hoitoyksikön ylilääkäriin ja/tai potilasasiamieheen.

Tämän ohjeen ovat vahvistaneet Endokrinologiyhdistuksen puheenjohtaja Satu Vehkavaara (HUS), Camilla Schalin-Jäntti (HUS) ja lasten osalta yhdistyksen entinen puheenjohtaja Jarmo Jääskeläinen (KYS).

Veera Niskanen, yleislääkäri
APECED Addison ry hallituksen jäsen

 

28.4.2017 

 



 

 


KORTISOLIVAJEEN HÄTÄOHJE -KORTTI

 

Apeced ja Addison ry:n vuosien työ SOS-kortin saamiseksi on tuottanut tulosta.  

Suomen Endokrinologiyhdistys ry on painattanut virallisen asiantuntijalääkäreidensä tekemän Kortisolivajeen hätäohje -kortin, jota hoitava lääkäri jakaa potilailleen.

Kortti on luottokorttikokoinen ja siinä on versiot suomi-englanti/ruotsi-englanti.  

Kortti on muistutus ja lyhyt toimintaohje kortisolivajaatoimintapotilaan kohtaavalle terveydenhuollon ammattilaisille.  

 

SOS-kortteja on jaettu ja edelleen jaetaan aktiivisesti endokrinologisiin yksiköihin.
Jokaiselle lisämunuaiskuoren vajaatoimintapotilaalle oma kortti pitäisi järjestyä. 

Kannattaa myös itse olla aktiivinen ja kysellä kortin perään, jos sitä ei ole hoitoyksikössä huomattu vielä jakaa.  

  

 


 

ADDISONIN TAUTIA SAIRASTAVIEN HÄTÄTILANTEET, potilasohje HUS, kolme sivua

 



 
















 
















 










 



SOLU-CORTEF -PISTOSOPAS

 

Ohje on tarkoitettu lisämunuaiskuoren vajaatoimintaa sairastaville esim. Addison-potilaille. Pistosta annetaan estämään mm. Addisonin kriisiä. Sen avulla selviytyy paremmin ja toipuu nopeammin pahoista onnettomuuksista, infektioista ja leikkauksista. Solu-Cortef on myös hyvä turva matkustettaessa ulkomailla.


Hanki hoitavalta lääkäriltä resepti ja osta välineet ja lääke. Solu-Cortef -pistosopetus kuuluu perusterveydenhuoltoon, joten vaadi sitä itsellesi ja läheisillesi. Tutustu ohjeisiin huolella ja 

opettele pistäminen, sillä se on halpa henkivakuutus! 

Ohje avautuu liitteenä.

 

solu-cortef_-pistosopas.doc

 

Solu-Cortef pistosopetusvideo 

 

 



SOS-PASSI JA SOS-KORU

 

Hanki itsellesi ensiavuksi SOS-passi tai SOS-kortti.
SOS-passi on kolmikielinen (suomi, ruotsi, englanti) tietopaketti, josta käy ilmi tietoa sitä kantavan henkilön perussairauksista, lääkityksestä ja mahdollisessa onnettomuustilanteessa hoitopäätöksiin vaikuttavista lääkinnällisistä erityispiirteistä. SOS-passissa ovat lisäksi omistajan henkilötiedot sekä omaisten yhteystiedot, ja passi sisältää myös elinluovutustestamentin. Näitä saa apteekista ja SPR:stä.





HENKILÖKOHTAINEN SAIRAUS- JA HOITOSELOSTUS

 

Professori Jaakko Perheentupa on myös laatinut käyttöömme tulostettavan ja muokattavan hätäohjeen. Ohje on word-muodossa, joten tietoja voi helposti muuttaa, lisätä ja poistaa ja tallentaa omaan käyttöön. 

Ohjeen alkuun täydennetään henkilötiedot. Sairauskohtainen osio täydennetään omien tarpeiden mukaan. Ohjeessa on myös lääkelista. Täytä ohje huolelliseti ajankohtaisilla tiedoillasi.  Ohjeen muokkaus on tehtävä mieluiten oman hoitavan lääkärin kanssa. (esimerkiksi ne, joilla on muita kriittisiä lisäkomponentteja, esim. diabetes, hepatiitti, munuaissairaus jne). Hoitava lääkäri on velvollinen kirjoittamaan tarvittavat lausunnot esim. matkan varalle.

Ohjeen voi tarvittaessa käännättää muillekin kielille.ja ota se mukaan ainakin, kun matkustat ulkomailla. Hätä-ohjetta on saatavana niin suomenkielisenä kuin myös englanniksi. Tarvittaessa käännätä materiaali haluamallesi kielelle.Matkalle kannattaa ottaa mukaan myös laajempi englanninkielinen Potilasohje (käännetty Jaakko Perheentuvan suomenkielisestä Potilasohjeesta).

 

Oma/muokattava/tulostettava versio:

  

emergency_revision_tyhja.doc

Malliversio:
(malliversio muokatusta ohjeesta)

emergency_revision_malli.doc

  

 


 

ENGLANNINKIELISIÄ ADDISON TAUDIN HÄTÄOHJEITA:

 

 

 

 

 

 

 ICE (In Case of Emergency)


Kun hätä on suurin, on kännykkäkin usein lähellä – jopa ulkomailla matkailtaessa. Mutta entä jos kännykän omistaja itse onkin onnettomuuden uhri? Moni varmaan toivoisi tiedon tästä välittyvän nopeasti myös lähiomaisille. Nimet ja numerot ovat toki kännykän muistissa, mutta kuka kukin on? Auttaja voi hätätilanteessa etsiä apua tarvitsevan puhelimen osoitemuistiosta ICE nimellä tallennettuja numeroita ja soittaa niihin.

 

ICE numeron lisääminen omaan puhelimeen ei vaadi kuin muutamaa näppäilyä: lähimmän omaisen numero tallennetaan nimellä ICE. Lyhenteen voi myös lisätä lähiomaisen nimen eteen, esimerkiksi "ICE äiti". ICE - numeroita voi kännykkään tallentaa useampiakin, esimerkiksi "ICE1 äiti/isä" ja "ICE2 Matti Meikäläinen".  (Toisena yhteyshenkilönä lienee viisasta olla henkilö, jonka kanssa et aivan päivittäin kulje.) Lisäksi on käytännöllistä luoda lähiomaisen tiedoista luetteloon kaksi eri tietuetta, joista toisessa on ICE ja toisessa ei, näin säilyy aakkosissa tavanomaisella paikalla ja ICE-koodilla varustettuna I-kirjaimen kohdalla. (+358 pitää olla numeron edessä ulkomailta Suomeen soitettaessa, ja suuntanumerosta ensimmäinen nolla pois, eli esim.: +358 40 1234 456.)

 

On tärkeää valita ICE - koodin henkilöiksi sellaisia ihmisiä, jotka osaavat kertoa soittajalle esimerkiksi lähimmäisensä mahdollisista sairauksista tai lääkityksestä.
Olennaista on, että myös henkilöt puhelinmuistioon näppäiltyjen ICE - numeroiden takana tietävät omasta roolistaan ja osaavat kertoa soittajalle esimerkiksi lähimmäisensä mahdollisista sairauksista tai lääkityksestä.

  

 


 

LÄÄKEKORTTI

Suomessa ei ole vielä käytössä tietolähdettä, jossa potilaiden lääkitystiedot olisivat koottuna. E-reseptin käyttöönottoa odoteltaessa Lääketietokeskus on lanseerannut Lääkekortti.fi –palvelun. Se on sähköinen palvelu lääkitys- ja rokotustietojen hallintaan. Palvelussa voi ylläpitää, muokata ja tulostaa lääkitys- ja rokotustietoja. Lääkitystietojen ylläpito sähköisesti auttaa hallitsemaan lääkitystä ja rokotustiedot pysyvät helposti päivitettävän lomakkeen avulla aina ajan tasalla. Lääkekortti.fi tukee omahoitoa ja lisää lääkehoidon turvallisuutta.

 

Lääkekortin voi tulostaa erilaisina versioina. Tulosteesta esim. lääkäri näkee käytössä olevat lääkkeet yhdellä silmäyksellä. Luottokortin kokoinen lääkekortti mahtuu helposti lompakkoon, jolloin tiedot kulkevat aina mukana.