Yleistä
Potilailla ja heidän omaisillaan on oma yhdistys Apeced ja Addison ry,
jonka tavoitteena on toimia heidän yhdyssiteenään, tukijanaan sekä edunvalvojanaan.
Yhdistys on valtakunnallinen ja sen toiminta perustuu vapaaehtoisuuteen.
Toimintansa yhdistys rahoittaa jäsenmaksuilla ja STEAn tuella.
Yhdistys on perustettu 1995 APECED-potilaita varten. Myöhemmin yhdistykseen on otettu myös APS II:ta sairastavia. Tällä hetkellä jäseniä on noin 300.
1998-2013 Apeced ja Addison ry kuului Suomen Potilasliittoon. Vuodesta 2005 lähtien yhdistys on kuulunut Invalidiliiton Harvinaiset Sairaudet, Lahden yksikköön. 2009 APECED ry hyväksyttiin yhdistyksenä Invalidiliiton jäseneksi. Samana vuonna yhdistyksen nimi muutettiin Apeced ja Addison ry:ksi.
Toiminta
Apeced ja Addison ry on aktiivinen ja eteenpäin suuntautunut. Vertaistuki on yksi potilasyhdistyksen tärkeimmistä tehtävistä. Yhdistyksen kautta luodaan mahdollisuus kontakteihin, jossa kanssamatkustajat perheineen voivat jakaa kokemuksiaan. Näiden kokemuksien avulla pystyy hallitsemaan sairauden aiheuttamaa epävarmuutta ja jäsentämään sairaudesta saatua tietoa.
Yhdistys järjestää vuosittain kaksi varsinaista kokousta jäsenille, keväisin ja syksyisin. Jäsentapaamisiin on pyritty järjestämään aina sekä tiedon jakamisen että rentoutumisen ohjelmaosuudet. Monissa jäsentapaamisissa on ollut luennoimassa alan asiantuntijoita, jotka ovat kertoneet sairaudesta ja sen hoidosta. Yhdistys tiedottaa ajankohtaisista asioista jäsenilleen jäsenkirjeissä. Lisäksi yhdistys pyrkii tiedottamaan harvinaisista sairauksista ja yhdistyksestä hoitohenkilökunnalle että muulle yleisölle erilaisten kanavien kautta. Yhdistyksen tärkeä tiedotuskanava on omat nettisivut. Sivusto tarjoaa paljon tietoa ja lääketieteellistäkin ohjeistusta, mm. potilasohje suomi/englanti ja ensiapuohje.
Yhdistyksen aloitteesta Invalidiliiton Lahden Yksikkö järjestää Kelan rahoittamaa kuntoutusta Apeced- ja Addison-potilaille. Invalidiliiton ja Harvinaiset-yksikön kautta jäsenistö saa erilaisia palveluita sekä mahdollisuuden osallistua kursseille ja tapaamisiin.
