Yhdistyksen säännöt

Yhdistyksen sääntömuutos on hyväksytty 9.11.2011 PRH:ssa. Uudet säännöt päivitetään tähän alkuvuodesta 2012.

APECED ja ADDISON ry:n SÄÄNNÖT

            (perustettu 11.6.1995)

1 Nimi ja kotipaikka

2 Tarkoitus ja toiminta

3 Jäsenet

4 Hallitus

5 Yhdistyksen nimen kirjoittaminen

6 Tilit

7 Yhdistyksen kokoukset

8 Yleiskokoukset

9 Sääntöjen muuttaminen

10 Yhdistyksen purkaminen

1  Nimi ja kotipaikka

Yhdistyksen nimi on Apeced ja Addison ry.
Kotipaikka on Helsinki ja toimialueena koko Suomi.

2  Tarkoitus ja toiminta

Yhdistyksen tarkoituksena on

- tukea harvinaisia autoimmuuni monirauhassairauksia sairastavia
(mm. APS I ja APS II) potilaita sekä heidän läheisiään

- toimia jäsentensä etujärjestönä

- neuvoa ja ohjata jäsenistöä sairautta koskevissa asioissa

- edistää jäsenistön fyysistä, henkistä ja sosiaalista hyvinvointia

- aktivoida jäsenistöä oman hyvinvointinsa edistämiseen

- aktivoida jäsenistöä yhdistystoimintaan; olemassa olevien jäsenten aktivointi ja uusien jäsenten hankinta

- tiedottaa yhdistyksen toiminnasta ja APS-sairauksista jäsenistölle ja muulle yleisölle

- tuoda yleisön tietoisuuteen APS-potilaiden tilanne ja edistää harvinaisia sairauksia sairastavien asemaa sekä hyvinvointia

 

Tarkoituksensa toteuttamiseksi yhdistys

- järjestää jäsenistölleen jäsentapaamisia (jäsenkokoukset)
2 kertaa vuodessa jäsentensä yhteenkuuluvuuden lisäämiseksi

- tarjoaa jäsenilleen mahdollisuuden vertaistukeen

- järjestää tiedotus- ja luentotilaisuuksia

- luo mahdollisuuksia jäsentensä kuntoutukseen ja virkistykseen

- ohjaa, neuvoo ja tuottaa sairauteen liittyvää materiaalia (nettisivut, potilasohjeet, oppaat, muut ohjeet ja tiedotteet, lehtiartikkelit, jäsenkirjeet, luennot)

- tekee esityksiä ja aloitteita viranomaisille ja muille päättäjille APS:in aiheuttamien haittojen vähentämiseksi

- toimii yhteistyössä muiden vammaisjärjestöjen sekä verkostojen kanssa

 

Yhdistys on puoluepoliittisesti sitoutumaton. Yhdistyksen toiminta ei saa johtaa voiton tai muun taloudellisen ansion hankkimiseen yhdistyksen toimintaan osallisille eikä yhdistyksen toiminta muutoinkaan saa muodostua pääasiallisesti taloudelliseksi. Yhdistys toimii voittoa tavoittelematta.

 

Toimintansa tukemiseksi yhdistys on oikeutettu jäsentensä maksamien jäsenmaksujen ja julkisten avustusten lisäksi

- vastaanottamaan lahjoituksia, avustuksia, testamentteja, jälkisäädöksiä sekä  määrätarkoituksiin annettuja varoja ja omaisuutta

- perustamaan erityisiä rahastoja

- omistamaan kiinteätä ja irtainta omaisuutta sekä arvopapereita

- tekemään pienimuotoista varainhankintaa myymällä sairauteen liittyvää materiaalia toimintansa tukemiseksii

- järjestämään arpajaisia, myyjäisiä ja rahankeräyksiä hankittuaan siihen viranomaisen luvan

3  Jäsenet

Yhdistyksen jäseneksi voi liittyä sen toimialueella asuva henkilö, joka hyväksyy yhdistyksen tarkoituksen ja haluaa edistää sen toimintaa. Alaikäisten jäsenyyden ehtona on huoltajan jäsenyys yhdistyksessä. Jäseneksi hyväksymisestä päättää hallitus.

 

Kunniajäseneksi yhdistyksen varsinainen kokous voi kutsua hallituksen yksimielisestä ehdotuksesta henkilön, joka on erityisesti ansioitunut yhdistyksen tarkoitusperien toteuttamisessa.

 

Jäsen maksaa yhdistyksen syyskokouksen vahvistaman jäsenmaksun. Henkilö, jonka jäsenmaksut ovat maksamatta viimeisen kahden(2) vuoden ajalta, katsotaan eronneeksi.

 

Jäsen, joka toimii yhdistyksen sääntöjen ja hengen vastaisesti, taikka rikkoo kokouksen päätöksiä, voidaan hallituksen vähintään 2/3 kannattamalla päätöksellä erottaa yhdistyksestä. Jäsenelle on varattava tilaisuus tulla kuulluksi ennen erottamispäätöstä. Päätöksestä voi asianomainen valittaa kirjallisesti jättämällä valituskirjeen hallitukselle 30 päivän kuluessa erottamisesta tiedon saatuaan seuraavalle yhdistyksen kokoukselle.

4  Hallitus

Yhdistyksen asioita hoitaa hallitus, johon kuuluu syyskokouksessa valitut puheenjohtaja, viidestä seitsemään (5-7) varsinaista jäsentä ja yhdestä kolmeen (1-3) varajäsentä. Hallituksen puheenjohtajaa kutsutaan yhdistyksen puheenjohtajaksi. Hallituksen jäsenet valitaan kahdeksi (2) kalenterivuodeksi kerrallaan ja hallituksen jäsenistä ja varajäsenistä puolet tulee erovuoroisiksi joka vuosi. Ensimmäinen erovuoroisuus ratkaistaan arvalla.

Hallitus valitsee keskuudestaan sihteerin, varapuheenjohtajan ja muut yhdistyksen tarvitsemat toimihenkilöt.

Jos hallituksen jäsen haluaa erota tai hänet erotetaan, tulee hänen tilalleen ensisijaisesti varajäsen tai valitaan uusi jäsen toimikauden loppuajaksi.

Hallitus kokoontuu puheenjohtajan tai hänen estyneenä ollessaan varapuheenjohtajan kutsusta. Hallitus on päätösvaltainen, kun puheenjohtajan lisäksi puolet sen jäsenistä on saapuvilla.

5  Yhdistyksen nimen kirjoittaminen

Yhdistyksen nimen kirjoittavat hallituksen puheenjohtaja ja varapuheenjohtaja yhdessä tai jompikumpi heistä yhdessä sihteerin kanssa.

6  Tilit

Yhdistyksen tilikausi on kalenterivuosi.

Yhdistyksen tilinpäätös tulee valmistua helmikuun loppuun mennessä. Päätetyt tilit jätetään tilintarkastajien tarkastettavaksi viimeistään neljä (4) viikkoa ennen kevätvuosikokousta.

7  Yhdistyksen kokoukset

Yhdistys pitää kaksi (2) varsinaista kokousta, syys- ja kevätkokoukset. Syyskokous pidetään elo-marraskuun aikana ja kevätkokous helmi-toukokuun aikana. Ylimääräisiä kokouksia pidetään, jos hallitus katsoo sen tarpeelliseksi tai jos sitä kymmenesosa yhdistyksen äänioikeutetuista jäsenistä kirjallisesti nimetyn asian käsittelyä varten hallitukselta vaatii.

Kokouksissa asiat ratkaistaan avoimella äänestyksellä. Suljettua äänestystä käytetään sitä vaadittaessa. Asioiden käsittelyssä äänten mennessä tasan ratkaisee puheenjohtajan ääni asian päätöksen.

Ilmoitus varsinaisen ja ylimääräisen kokouksen ajasta, paikasta sekä kokouksen asialistasta, on kirjallisesti lähetettävä kahta viikkoa ennen kokousta yhdistyksen jäsenistön tietoon.

8  Yleiskokoukset

Kevätkokouksessa käsitellään seuraavat asiat:

1. Valitaan kokoukselle tarvittavat toimihenkilöt
2. Todetaan kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus
3. Esitetään edellisen vuoden toimintaa koskeva tilinpäätös ja toimintakertomus
4. Esitetään tilintarkastajien lausunto edellisen vuoden toiminnasta
5. Päätetään tilinpäätöksen vahvistamisesta ja vastuuvapauden myöntämisestä yhdistyksen hallitukselle ja muille tilivelvollisille
6. Muut esille tulevat asiat

 

Syyskokouksessa käsitellään seuraavat asiat:
1. Valitaan kokoukselle tarvittavat toimihenkilöt
2. Todetaan kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus
3. Valitaan hallituksen varsinaiset ja varajäsenet erovuoroisten tilalle
4. Valitaan yhdistyksen hallituksen puheenjohtaja joka toinen vuosi
5. Valitaan yksi tilintarkastaja ja varatilintarkastaja
6. Hyväksytään seuraavan vuoden talous- ja toimintasuunnitelma
7. Muut esille tulevat asiat

9  Sääntöjen muuttaminen

Muutoksia näihin sääntöihin voidaan tehdä, kun varsinaisen tai ylimääräisen kokouksen kutsussa siitä mainitaan ja muutosehdotusta kokouksessa puoltaa 2/3 äänistä.

10  Yhdistyksen purkaminen

Yhdistyksen purkautuessa annetaan sen varat APECED-tutkimustyön hyväksi purkautumisesta päättävän kokouksen määräämällä tavalla.

11

Mitä näissä säännöissä ei ole sanottu, noudatettakoon yhdistyslain määräyksiä.