Hätäohjeita

 

Hei,

Olen vaihtanut sähköposteja Endokrinologiyhdistyksen hallituksen kanssa liittyen viimeaikaisiin keskusteluihin Facebookissa ja potilailta saamaani palautteeseen siitä, ettei kaikille ole pyynnöstä huolimatta kirjoitettu Solu-Cortef injektiota ja tarjottu pistosopetusta.

Endokrinologiyhdistyksen hallituksen luvalla saan nyt tiedottaa eteenpäin APECED Addison ry:n jäsenille että Endokrinologiyhdistyksen virallinen kanta on, että jokaisella potilaalla jolla on vahvistettu hypokortisolismi-diagnoosi, tulee olla SOS-kortti.

Jos hoitavassa yksikössä niitä ei ole, heidän tulee tilata niitä Endokrinologiyhdistykseltä ja jakaa potilaille.

Lisäksi jokaiselle potilaalle tulee kirjoittaa Solu-Cortef resepti ja järjestää pistosopetusta potilaan niin toivoessa.

Jos näiden toteutumisessa on ongelmaa, potilaan tulee olla yhteydessä hoitoyksikön ylilääkäriin ja/tai potilasasiamieheen.

Tämän ohjeen ovat vahvistaneet Endokrinologiyhdistuksen puheenjohtaja Satu Vehkavaara (HUS), Camilla Schalin-Jäntti (HUS) ja lasten osalta yhdistyksen entinen puheenjohtaja Jarmo Jääskeläinen (KYS).

Veera Niskanen, yleislääkäri
APECED Addison ry hallituksen jäsen

 

28.4.2017 

 

*******************************************************************************************************

 

 

KORTISOLIVAJEEN HÄTÄOHJE -KORTTI

 

Apeced ja Addison ry:n vuosien työ SOS-kortin saamiseksi on tuottanut tulosta.  

Suomen Endokrinologiyhdistys ry on painattanut virallisen asiantuntijalääkäreidensä tekemän Kortisolivajeen hätäohje -kortin, jota hoitava lääkäri jakaa potilailleen.

Kortti on luottokorttikokoinen ja siinä on versiot suomi-englanti/ruotsi-englanti.  

Kortti on muistutus ja lyhyt toimintaohje kortisolivajaatoimintapotilaan kohtaavalle terveydenhuollon ammattilaisille.  

 

SOS-kortteja on jaettu ja edelleen jaetaan aktiivisesti endokrinologisiin yksiköihin.
Jokaiselle lisämunuaiskuoren vajaatoimintapotilaalle oma kortti pitäisi järjestyä. 

Kannattaa myös itse olla aktiivinen ja kysellä kortin perään, jos sitä ei ole hoitoyksikössä huomattu vielä jakaa.  

  

 

ADDISONIN TAUTIA SAIRASTAVIEN HÄTÄTILANTEET, potilasohje HUS, kolme sivua

 



 

















 


 

























SOS-PASSI JA SOS-KORU

 

Hanki itsellesi ensiavuksi SOS-passi tai SOS-kortti.
SOS-passi on kolmikielinen (suomi, ruotsi, englanti) tietopaketti, josta käy ilmi tietoa sitä kantavan henkilön perussairauksista, lääkityksestä ja mahdollisessa onnettomuustilanteessa hoitopäätöksiin vaikuttavista lääkinnällisistä erityispiirteistä. SOS-passissa ovat lisäksi omistajan henkilötiedot sekä omaisten yhteystiedot, ja passi sisältää myös elinluovutustestamentin.

Näitä saa apteekista ja SPR:stä.

 

 

 

ICE (In Case of Emergency)

Kun hätä on suurin, on kännykkäkin usein lähellä – jopa ulkomailla matkailtaessa. Mutta entä jos kännykän omistaja itse onkin onnettomuuden uhri? Moni varmaan toivoisi tiedon tästä välittyvän nopeasti myös lähiomaisille. Nimet ja numerot ovat toki kännykän muistissa, mutta kuka kukin on? Auttaja voi hätätilanteessa etsiä apua tarvitsevan puhelimen osoitemuistiosta ICE nimellä tallennettuja numeroita ja soittaa niihin.

 

ICE numeron lisääminen omaan puhelimeen ei vaadi kuin muutamaa näppäilyä: lähimmän omaisen numero tallennetaan nimellä ICE. Lyhenteen voi myös lisätä lähiomaisen nimen eteen, esimerkiksi "ICE äiti". ICE - numeroita voi kännykkään tallentaa useampiakin, esimerkiksi "ICE1 äiti/isä" ja "ICE2 Matti Meikäläinen".  (Toisena yhteyshenkilönä lienee viisasta olla henkilö, jonka kanssa et aivan päivittäin kulje.) Lisäksi on käytännöllistä luoda lähiomaisen tiedoista luetteloon kaksi eri tietuetta, joista toisessa on ICE ja toisessa ei, näin säilyy aakkosissa tavanomaisella paikalla ja ICE-koodilla varustettuna I-kirjaimen kohdalla. (+358 pitää olla numeron edessä ulkomailta Suomeen soitettaessa, ja suuntanumerosta ensimmäinen nolla pois, eli esim.: +358 40 1234 456.)

 

On tärkeää valita ICE - koodin henkilöiksi sellaisia ihmisiä, jotka osaavat kertoa soittajalle esimerkiksi lähimmäisensä mahdollisista sairauksista tai lääkityksestä.
Olennaista on, että myös henkilöt puhelinmuistioon näppäiltyjen ICE - numeroiden takana tietävät omasta roolistaan ja osaavat kertoa soittajalle esimerkiksi lähimmäisensä mahdollisista sairauksista tai lääkityksestä.

 

 

 

SOLU-CORTEF -PISTOSOPAS

 

Ohje on tarkoitettu lisämunuaiskuoren vajaatoimintaa sairastaville esim. Addison-potilaille. Pistosta annetaan estämään mm. Addisonin kriisiä. Sen avulla selviytyy paremmin ja toipuu nopeammin pahoista onnettomuuksista, infektioista ja leikkauksista. Solu-Cortef on myös hyvä turva matkustettaessa ulkomailla.


Hanki hoitavalta lääkäriltä resepti ja osta välineet ja lääke. Solu-Cortef -pistosopetus kuuluu perusterveydenhuoltoon, joten vaadi sitä itsellesi ja läheisillesi. Tutustu ohjeisiin huolella ja opettele pistäminen, sillä se on halpa henkivakuutus! Ohje avautuu liitteenä.

 

solu-cortef_-pistosopas.doc

 

Solu-Cortef pistosopetusvideo

 

 

 

HENKILÖKOHTAINEN SAIRAUS- JA HOITOSELOSTUS

 

Professori Jaakko Perheentupa on myös laatinut käyttöömme tulostettavan ja muokattavan hätäohjeen. Ohje on word-muodossa, joten tietoja voi helposti muuttaa, lisätä ja poistaa ja tallentaa omaan käyttöön. 

Ohjeen alkuun täydennetään henkilötiedot. Sairauskohtainen osio täydennetään omien tarpeiden mukaan. Ohjeessa on myös lääkelista. Täytä ohje huolelliseti ajankohtaisilla tiedoillasi.  Ohjeen muokkaus on tehtävä mieluiten oman hoitavan lääkärin kanssa. (esimerkiksi ne, joilla on muita kriittisiä lisäkomponentteja, esim. diabetes, hepatiitti, munuaissairaus jne). Hoitava lääkäri on velvollinen kirjoittamaan tarvittavat lausunnot esim. matkan varalle.

Ohjeen voi tarvittaessa käännättää muillekin kielille.ja ota se mukaan ainakin, kun matkustat ulkomailla. Hätä-ohjetta on saatavana niin suomenkielisenä kuin myös englanniksi. Tarvittaessa käännätä materiaali haluamallesi kielelle.Matkalle kannattaa mukaan myös laajempi englanninkielinen Potilasohje (käännetty Jaakko Perheentuvan suomenkielisestä Potilasohjeesta, ).

 

Oma/muokattava/tulostettava versio:

  

emergency_revision_tyhja.doc

Malliversio:
(malliversio muokatusta ohjeesta)

emergency_revision_malli.doc

 

 

  

Jos olet käännättänyt englanninkielistä hätäohjetta muille kielille, oletko ystävällinen ja jaat jo valmista tiedostoa kanssamatkaajille. Kiitos etukäteen.
 
Tiedostot voi laittaa puheenjohtajalle

 

 

 

Englanninkielisiä muiden yhdistysten Addisonin taudin hätäohjeita:

 


Emergency crisis letter

 

 

 

 

LÄÄKEKORTTTI

Suomessa ei ole vielä käytössä tietolähdettä, jossa potilaiden lääkitystiedot olisivat koottuna. E-reseptin käyttöönottoa odoteltaessa Lääketietokeskus on lanseerannut Lääkekortti.fi –palvelun. Se on sähköinen palvelu lääkitys- ja rokotustietojen hallintaan. Palvelussa voi ylläpitää, muokata ja tulostaa lääkitys- ja rokotustietoja. Lääkitystietojen ylläpito sähköisesti auttaa hallitsemaan lääkitystä ja rokotustiedot pysyvät helposti päivitettävän lomakkeen avulla aina tasalla. Lääkekortti.fi tukee omahoitoa ja lisää lääkehoidon turvallisuutta.

 

Lääkekortin voi tulostaa erilaisina versioina. Tulosteesta esim. lääkäri näkee käytössä olevat lääkkeet yhdellä silmäyksellä. Luottokortin kokoinen lääkekortti mahtuu helposti lompakkoon, jolloin tiedot kulkevat aina .