Ajankohtaista
Osallistu Harvinaisten Sairauksien Päivään 29.2.2012
Suomessa päivää vietetään tapahtumissa ympäri maata sekä Internetissä.
Helsingissä, Eduskunnan Pikkuparlamentin Kansalaisinfossa järjestetään avoin seminaari, jossa on tavoitteena muun muassa herätellä päättäjien kiinnostusta harvinaisten sairauksien kansallista ohjelmaa kohtaan. Tapahtumaa voi seurata ja osallistua Internetin kautta.
Lisätietoa ja ohjelma näissä liitteissä.
Lisätietoja Harvinaisten Sairauksien päivästä löytyy myös tästä
******************************************************************************************************
YHDISTYKSESSÄ TAPAHTUU
Tapahtumat ja julkaisut
- Harvinaisten allianssin perustamiskokous Helsinki, 21.01.12, Apeced ja Addison ry mukana perustamassa yhteenliittymää
- Apeced ja Addison ryn hallituksen kokous Helsingissä 22.01.12, uusi hallitus järjestäytyy
- Uusi autoimmuuneja sairauksia tutkiva kansainvälinen osakeyhtiö perustettu ja yhdistys on sen osakas. Muut osakkaat ovat tutkijoita ja yksi firma.
- Addisonin tauti esillä lääkärilehdessä. Camilla Schalin-Jäntti: Addisonin tauti ja lisämunuaisten sekundaarinen vajaatoiminta
- Apecedista ja Aire-geenistä jälleen väitös. Seuraava väitös maaliskuussa.
Tutkimusasiaa:
- Uusia tutkimuksia on käynnissä Apecedista, tällähetkellä Hus:n piirissä.
- Vihdoin vireillä pyynnöstämme tutkimus Addisonista. Tutkimuksen kohteena primaarit lisämunuaiskuoren vajaatoiminnasta "kärsivät". Kyse elämänlaadusta. Anna panoksesi tähän ja ilmoita puhelinnumerosi ja halukkuutesi
- Uutta tutkimustietoa kerrotaan tällä palstalla kunhan saamme sivustojen päivittäjän ja mahdollisen työntekijän.
- Sekä Apecedit että APS 2 tulevat olemaan tutkittavina myös meitä vaivaavien mahaongelmien takia. Kerromme lisää myöhemmin.
- Nyt kannattaa mukana oman ja yhteisen hyvän vuoksi.
Muuta kehittelyn alla olevaa
- sos-kortti myötätuulessa.
- sos-koru ehkä pian saatavilla.
- emergency ohjetta muokataan sähköiseen muotoon.
- Duodecimin Addison tekstiä muokattu toiveidemme mukaan. Yhä muokkauksen alla hälytysjärjestelmän parantaminen, jotta lääkärit osaavat hoitaa jo diagnoosin saanutta. Tämä on puutteellista terveyskorttijärjestelmässä.
- suunnitteilla mahdollinen Apeced keskuksen perustaminen. Yhdistys ajanee asiaa lääkäreiden kanssa.
- tietoa vitilogosta ja alopeciasta tulee sivustoille.
- seuraava syyskokous lienee ehkä Pälkäneellä, jolloin luvassa myös lääkäri- ja tutkijaluentoja. Olethan mukana?
- muistathan Apecedien ja Addisonien kuntoutuskurssille Lahteen. Kurssi kaksiosainen, ja ensimmäinen osa elokuussa.
- uusi painettu esite tulossa keväällä.
************************************************************************************************
RAY:n TUETUT LOMAT UUDISTUNEET 2012!
Vuodesta 2012 alkaen Raha-automaattiyhdistys keskittää sosiaalisen lomatoiminnan avustukset varsinaisille lomatoimintaa toteuttaville järjestöille. Järjestöille ei avustusta enää myönnetä, vaan niiden on toteutettava jäsenkunnalleen tuettuja lomia yhteistyössä lomajärjestöjen kanssa. Toisin sanoen, jokainen hakee jatkossa yksilönä / perhekohtaisesti tuettua lomaa, ei enää potilasyhdistyksittäin. Hakemukset osoitetaan suoraan Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:lle. Vuonna 2012 järjestetään yhteensä 16 eri teeman ympärille rakennettua tuettua lomaa, mm. Naisten , Lapin taikaa, Perheloma, Nuorten , Senioriloma, Miesten loma. IT-lehden joulukuun numerosta (12/2011) löydät tarkemmat tiedot sekä lomatukihakemuksen. Käytä hyväksesi!
Lue lisää
Lisätietoa myös osoitteessa: .
KEVÄTTAPAAMINEN 25.2.2012
Kevään jäsentapaaminen la 25.2.2012 Harvinaisen Hyvän Päivän yhteydessä
Vantaalla Tikkurilassa.
Yhdistyksen sääntömääräinen kokous 25.2.2012 klo 17, Tikkurila,
Ravintola Mummola
Lämpimästi Tervetuloa!
Päivällinen, Ravintola Mummola
Mahdollinen yöpyminen Sokos Hotel Vantaa
Sitovat ilmoittautumiset 8.2.2012 mennessä Tanja Salonen
Tarkemmat jäsenkirjeessä 1/2012
***********************************************************************************************
Harvinaisen Hyvä Päivä! -tapahtuma järjestetään Tiedekeskus Heurekassa Vantaalla lauantaina 25.2.2012. Tapahtuma on tarkoitettu kaikille harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluville läheisineen sekä asiasta kiinnostuneille, vauvasta vaariin.
Heurekan tilaisuuteen ja ohjelmaan on vapaa pääsy!
, kahvitarjoilu ja Heurekan tiedepuiston ovat vierailta omakustanteisia.
Lisätietoja päivästä ja sen ohjelmasta löydät liitteestä.
***********************************************************************************************
APECED- tai ADDISON lasten -perhekurssi.
25.03. - 31.03. 2012
Pitkästä aikaa järjestetään perhekurssi.
Huom! HAKU KÄYNNISSÄ!!
Kurssi on tarkoitettu perheille, joissa lapsella on Apeced-tai Addisonin tauti.
Kurssilla hoitoon, kuntoutukseen ja perheen arjen helpottamiseen syvennytään yhdessä eri asiantuntijoiden .
Kelan kuntoutushakemus, lomake KU 102
APECED -tai ADDISONin tautia sairastavien kuntoutuskurssi
a-osa 26.08. - 01.09. 2012 (7pv)
b-osa 02.01. - 04.01. 2013 (3pv)
Kurssi on kaksiosainen, jonka välijaksolle laaditaan hyvinvointiohjelma.
Kelan kuntoutushakemus, lomake KU 102
* * * * * * * * * *
Kuntoutuksen 10 hyvää!
Kuntoutus vaikuttaa:
1) itsensä hyväksymiseen ja ymmärrykseen itseään kohtaan
2) oman terveyden ja kunnon vaalimiseen
3) mahdollisimman itsenäiseen ja omatoimiseen liikkumiseen
4) elämänhallinnan taitojen kehittymiseen
5) arjen sujumiseen
6) itsestä huolehtimisen tietojen lisääntymiseen ja taitojen kehittymiseen
7) kommunikoinnin sujuvuuteen
8) omiin kykyihinsä ja vahvuuksiinsa luottamiseen
9) rohkeuteen olla vuorovaikutuksessa ja toimia aktiivisena kansalaisena
10) elämän voiman ja ilon löytymiseen!
***********************************************************************************************
Onko kukaan käännättänyt englanninkielistä hätäohjetta muille kielille, oletko ystävällinen ja jaat jo valmista tiedostoa kanssamatkaajille. Kiitos etukäteen.
KIITOS
Eliisa Kekäläinen kiittää kaikkia tutkimukseen osallistuneita, jotka mahdollistivat hänen väitöskirjansa "AIRE:n vaikutuksesta immunologisen toleranssin" synnyn.
Väitöskirja on myös elektroninen julkaisu ja luettavissa , tai klikkaamalla tätä linkkiä
***********************************************************************************************
TERVETULOA MUKAAN VAIKUTTAMAAN!
Tulkaa mukaan kehittämään APS I ja APS II sekä Addison- potilaiden omaa potilasyhdistystä. Tästä työstä saatava hyöty tulee meille itsellemme!
tarvitaan lisää toimijoita ja vastuun jakamista. Suunnitelmissamme on palkata työvoimapoliittisella tuella yhdistyksen avuksi toimistotyöntekijä. Lisäksi tarvitaan aktiiveja yhdistyksen jäseniä, jotka omalla pienellä tai suuremmalla työpanoksella mukaan toimimaan yhteisen edun hyväksi.
Addison-potilaita on potilasjäsenistä jo puolet, mutta jäsentilaisuuksissa heitä on liikkeellä kovin vähän. Hallituskin kaipaisi mukaan Addison-aktiiveja ajamaan omasta näkökulmastaan asioita eteenpäin. Mitä haluatte potilasyhdistykseltänne?
Ottakaa rohkeasti yhteyttä
