Ajankohtaista
KOKO PERHEEN TAPAHTUMA LAHDESSA
Taikahattu-päivä lauantaina 9.6. klo 10-16 kutsuu kaikkia harvinaisia
läheisineen Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskukseen.
Tarjolla mm. Wilson Kirwan afrikkalaisia satuja, sarjakuvapiirtäjän Kaisa
Lekan sarjakuvapaja ja sarjakuvien piirrustuskilpailu, Parkourin EM Sami
Perälän Parkour-esityksiä, arvontaa Taikahatusta, poniratsastusta,
tassuterapiakoiria, lastentarvikkeiden kirpputori ja sosiaalinen sirkus.
Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksessa on samalla avoimet ovet ja
kuntoutuskeskus tarjoaa maksuttoman keittolounaan. Tarjolla on myös muuta
pikkupurtavaa pientä maksua vastaan.
Tapahtuma on maksuton eikä edellytä ilmoittautumista.
Lue lisää liitteistä.
******************************************************************************************************
SEURAAVA JÄSENTAPAAMINEN PÄLKÄNEELLÄ 8.-9.9.2012
Syksyn ollessa parhaimmillaan pistämme navigaattorit osoittamaan Pälkäneelle ja vietämme yhdessä asiantuntijarikkaan viikonlopun. Tiedossa ainakin Anna-Mari Rankin ja Kai Krohnin luennot (tarkemmin aiheista lähempänä).
Tule testaamaan myös ”Lääkärin kyselytunti”, jolloin kaikki mieltä askarruttavat APECED/Addison –aiheiset kysymykset kannattaa heittää ilmoille. Ohjelma painottuu lauantaipäivään (8.9.).
Tarkempi ohjelma ja tiedot majoituksesta seuraavassa jäsenkirjeessä (kesällä 2012).
******************************************************************************************************
TERVETULOA MUKAAN VAIKUTTAMAAN!
Hei kaikki yhdistyksen jäsenet, edelleen kaipaamme aktiiveja jäseniä jotka omalla pienellä tai suuremmalla työpanoksella tulevat mukaan toimimaan yhteisen edun hyväksi.
Addison-potilaita on potilasjäsenistä jo yli puolet, mutta jäsentilaisuuksissa heitä on liikkeellä valitettavan vähän.
Hallituskin kaipaisi mukaan Addison-aktiiveja ajamaan omasta näkökulmastaan asioita eteenpäin. Tulkaa siis mukaan kehittämään APS I ja APS II sekä Addison- potilaiden omaa potilasyhdistystä. Tästä työstä saatava hyöty tulee meille itsellemme! Mitä haluatte potilasyhdistykseltänne?
Tulkaa tapaamisiin ja/tai ottakaa rohkeasti yhteyttä
******************************************************************************************************
******************************************************************************************************
UUSIA TEKIJÖITÄ YHDISTYKSEEN
Suunnitelmissamme on ollut palkata yhdistyksen avuksi toimistotyöntekijä. Asiasta on saatu päätös ja palkattu työntekijä Minna Haapa-aho aloittaa kesäkuussa 2012.
Uusi työntekijä helpottaa yhdistyksen ja hallituksen toimintaa sekä työtaakkaa huomattavasti.
******************************************************************************************************
******************************************************************************************************
SOS-kortin teksti on työstövaiheessa.
Sitä tekstiä kierrätetään nyt ensin parilla ensihoitoa/päivystystä tekevällä sisätautilääkärillä. Sekä yritetään myös löytää endokrinologi sitä kommentoimaan.
TULOSSA ON!!
******************************************************************************************************
Tiedote SINI LAAKSON väitöskirjasta
T-soluryhmien ylläpidon häiriöt APECED-sairaudessa.
Julkaistu 31.3.2012
******************************************************************************************************
PUHEENJOHTAJA TIEDOTTAA!!
Viitaten keskustelupalstalla mainittuun asiaan:
Keskustelupalsta ei kiinnosta nykymuodossaan. Palsta muuttunee, kunhan sivustojen palvelin/ylläpito vaihtuu . Muoto muuttunee myös. Tuleva työntekijä aloittanee tämän työn kunhan asiat saadaan rullaamaan.
Palstalla käynyt kyseli myös edellisten nettisivujen keskustelujen perään. Ne on tallennettu, ja ehkä joskus niistä saadaan koottua aiheellisia viestejä tuleville sivuille.
Kokonaisuudessaan palstan antia ei kannata siirtää, sillä se on niin pitkä.
******************************************************************************************************
YHDISTYKSESSÄ TAPAHTUU
Tapahtumat ja julkaisut
- Harvinaisten allianssin perustamiskokous Helsinki, 21.01.12, Apeced ja Addison ry mukana perustamassa yhteenliittymää
- Apeced ja Addison ryn hallituksen kokous Helsingissä 22.01.12, uusi hallitus järjestäytyy
- Uusi autoimmuuneja sairauksia tutkiva kansainvälinen osakeyhtiö perustettu ja yhdistys on sen osakas. Muut osakkaat ovat tutkijoita ja yksi firma.
- Addisonin tauti esillä lääkärilehdessä. Camilla Schalin-Jäntti: Addisonin tauti ja lisämunuaisten sekundaarinen vajaatoiminta
- Apecedista ja Aire-geenistä jälleen väitös. Seuraava väitös maaliskuussa.
Tutkimusasiaa:
- Uusia tutkimuksia on käynnissä Apecedista, tällähetkellä Hus:n piirissä.
- Vihdoin vireillä pyynnöstämme tutkimus Addisonista. Tutkimuksen kohteena primaarit lisämunuaiskuoren vajaatoiminnasta "kärsivät". Kyse elämänlaadusta. Anna panoksesi tähän ja ilmoita puhelinnumerosi ja halukkuutesi
- Uutta tutkimustietoa kerrotaan tällä palstalla kunhan saamme sivustojen päivittäjän ja mahdollisen työntekijän.
- Sekä Apecedit että APS 2 tulevat olemaan tutkittavina myös meitä vaivaavien mahaongelmien takia. Kerromme lisää myöhemmin.
- Nyt kannattaa mukana oman ja yhteisen hyvän vuoksi.
Muuta kehittelyn alla olevaa
- sos-kortti myötätuulessa.
- sos-koru ehkä pian saatavilla.
- emergency ohjetta muokataan sähköiseen muotoon.
- Duodecimin Addison tekstiä muokattu toiveidemme mukaan. Yhä muokkauksen alla hälytysjärjestelmän parantaminen, jotta lääkärit osaavat hoitaa jo diagnoosin saanutta. Tämä on puutteellista terveyskorttijärjestelmässä.
- suunnitteilla mahdollinen Apeced keskuksen perustaminen. Yhdistys ajanee asiaa lääkäreiden kanssa.
- tietoa vitilogosta ja alopeciasta tulee sivustoille.
- seuraava syyskokous lienee ehkä Pälkäneellä, jolloin luvassa myös lääkäri- ja tutkijaluentoja. Olethan mukana?
- muistathan Apecedien ja Addisonien kuntoutuskurssille Lahteen. Kurssi kaksiosainen, ja ensimmäinen osa elokuussa.
- uusi painettu esite tulossa keväällä.
************************************************************************************************
RAY:n TUETUT LOMAT UUDISTUNEET 2012!
Vuodesta 2012 alkaen Raha-automaattiyhdistys keskittää sosiaalisen lomatoiminnan avustukset varsinaisille lomatoimintaa toteuttaville järjestöille. Järjestöille ei avustusta enää myönnetä, vaan niiden on toteutettava jäsenkunnalleen tuettuja lomia yhteistyössä lomajärjestöjen kanssa. Toisin sanoen, jokainen hakee jatkossa yksilönä / perhekohtaisesti tuettua lomaa, ei enää potilasyhdistyksittäin. Hakemukset osoitetaan suoraan Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:lle. Vuonna 2012 järjestetään yhteensä 16 eri teeman ympärille rakennettua tuettua lomaa, mm. Naisten , Lapin taikaa, Perheloma, Nuorten , Senioriloma, Miesten loma. IT-lehden joulukuun numerosta (12/2011) löydät tarkemmat tiedot sekä lomatukihakemuksen. Käytä hyväksesi!
Lue lisää
Lisätietoa myös osoitteessa: .
APECED -tai ADDISONin tautia sairastavien kuntoutuskurssi
a-osa 26.08. - 01.09. 2012 (7pv)
b-osa 02.01. - 04.01. 2013 (3pv)
Kurssi on kaksiosainen, jonka välijaksolle laaditaan hyvinvointiohjelma.
Kelan kuntoutushakemus, lomake KU 102
* * * * * * * * * *
Kuntoutuksen 10 hyvää!
Kuntoutus vaikuttaa:
1) itsensä hyväksymiseen ja ymmärrykseen itseään kohtaan
2) oman terveyden ja kunnon vaalimiseen
3) mahdollisimman itsenäiseen ja omatoimiseen liikkumiseen
4) elämänhallinnan taitojen kehittymiseen
5) arjen sujumiseen
6) itsestä huolehtimisen tietojen lisääntymiseen ja taitojen kehittymiseen
7) kommunikoinnin sujuvuuteen
8) omiin kykyihinsä ja vahvuuksiinsa luottamiseen
9) rohkeuteen olla vuorovaikutuksessa ja toimia aktiivisena kansalaisena
10) elämän voiman ja ilon löytymiseen!
***********************************************************************************************
Onko kukaan käännättänyt englanninkielistä hätäohjetta muille kielille, oletko ystävällinen ja jaat jo valmista tiedostoa kanssamatkaajille. Kiitos etukäteen.
KIITOS
Eliisa Kekäläinen kiittää kaikkia tutkimukseen osallistuneita, jotka mahdollistivat hänen väitöskirjansa "AIRE:n vaikutuksesta immunologisen toleranssin" synnyn.
Väitöskirja on myös elektroninen julkaisu ja luettavissa , tai klikkaamalla tätä linkkiä
***********************************************************************************************
