******************************************************************************************************
Hei,
Olen vaihtanut sähköposteja Endokrinologiyhdistyksen hallituksen kanssa
liittyen viimeaikaisiin keskusteluihin Facebookissa ja potilailta saamaani
palautteeseen siitä, ettei kaikille ole pyynnöstä huolimatta kirjoitettu
Solu-Cortef injektiota ja tarjottu pistosopetusta.
Endokrinologiyhdistyksen hallituksen luvalla saan nyt tiedottaa eteenpäin
APECED Addison ry:n jäsenille että Endokrinologiyhdistyksen virallinen kanta
on, että jokaisella potilaalla jolla on vahvistettu hypokortisolismi-diagnoosi,
tulee olla SOS-kortti.
Jos hoitavassa yksikössä niitä ei ole, heidän tulee tilata niitä Endokrinologiyhdistykseltä ja jakaa potilaille.
Lisäksi jokaiselle potilaalle tulee kirjoittaa Solu-Cortef resepti ja järjestää pistosopetusta potilaan niin toivoessa.
Jos näiden toteutumisessa on ongelmaa, potilaan tulee
olla yhteydessä hoitoyksikön ylilääkäriin ja/tai potilasasiamieheen.
Tämän ohjeen ovat vahvistaneet Endokrinologiyhdistuksen puheenjohtaja Satu
Vehkavaara (HUS), Camilla Schalin-Jäntti (HUS) ja lasten osalta yhdistyksen
entinen puheenjohtaja Jarmo Jääskeläinen (KYS).
Veera Niskanen, yleislääkäri
APECED Addison ry hallituksen jäsen
28.4.2017
*******************************************************************************************************
KORTISOLIVAJEEN HÄTÄOHJE -PASSI
*******************************************************************************************************
*******************************************************************************************************
Vammaispalvelujen käsikirja, itsenäisen elämän tuki, harvinaiset sairaudet ja vammat.
*******************************************************************************************************
Sosiaaliturvaopas 2014 pitkäaikaissairaille ja vammaisille.
Yhdessä paketissa kaikki tieto mitä tarvitset, 109 sivua.
*******************************************************************************************************
Invalidiliiton Pieni palveluopas 2013
Invalidiliiton yksilöllinen palvelusuunnitelma
*******************************************************************************************************
Sosiaaliturvan tarkistuslista.
Mistä sosiaali- ja terveyspalvelut yleensä haetaan?
*******************************************************************************************************
Palveluopas lapsiperheelle
Tämä opas on tarkoitettu vaikeavammaisen lapsen perheelle. Opas käsittelee
yhteiskunnan tarjoamia erilaisia tukimuotoja.
********************************************************************************************************
Palveluopas nuorelle
Tämä opas on tarkoitettu 16-24 -vuotiaalle vammaiselle tai pitkäaikaissairaalle
nuorelle ja hänen perheelleen. Opas käsittelee erilaisia yhteiskunnan
tarjoamia tukimuotoja.
Nämä oppaat ovat laatineet Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksen kuntoutussosiaalityöntekijä Virpi Syrjälahti ja Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön suunnittelija Miia Laitinen.
*******************************************************************************************************