Oppaat ja ohjeet

 

DHEA Dehydroepiandrosteron

Apteekista saadun tiedon mukaan DHEA lääkkeellä on toimituskatkos.

Saatavuusarvion mukaan toimitus seuraavaksi viikolla 5-8/2021, maaliskuuhun mennessä.

Apteekista totesivat myös monen muun lääkkeen olevan tällä hetkellä väliaikaisesti loppu.

12.1.2021

 

 

Dygratyl on loppunut tukusta ja apteekista. 

Poistunut markkinoilta, ei tietoa onko tulossa takaisin. 

Apteekki.fi lääkehaulla voi löytyä apteekkeja, joissa on vielä dygratyliä jäljellä.

4.8.2020

 

 

******************************************************************************************************

 

Hei,

Olen vaihtanut sähköposteja Endokrinologiyhdistyksen hallituksen kanssa liittyen viimeaikaisiin keskusteluihin Facebookissa ja potilailta saamaani palautteeseen siitä, ettei kaikille ole pyynnöstä huolimatta kirjoitettu Solu-Cortef injektiota ja tarjottu pistosopetusta.

Endokrinologiyhdistyksen hallituksen luvalla saan nyt tiedottaa eteenpäin APECED Addison ry:n jäsenille että Endokrinologiyhdistyksen virallinen kanta on, että jokaisella potilaalla jolla on vahvistettu hypokortisolismi-diagnoosi, tulee olla SOS-kortti.

Jos hoitavassa yksikössä niitä ei ole, heidän tulee tilata niitä Endokrinologiyhdistykseltä ja jakaa potilaille.

Lisäksi jokaiselle potilaalle tulee kirjoittaa Solu-Cortef resepti ja järjestää pistosopetusta potilaan niin toivoessa.

Jos näiden toteutumisessa on ongelmaa, potilaan tulee olla yhteydessä hoitoyksikön ylilääkäriin ja/tai potilasasiamieheen.

Tämän ohjeen ovat vahvistaneet Endokrinologiyhdistuksen puheenjohtaja Satu Vehkavaara (HUS), Camilla Schalin-Jäntti (HUS) ja lasten osalta yhdistyksen entinen puheenjohtaja Jarmo Jääskeläinen (KYS).

Veera Niskanen, yleislääkäri
APECED Addison ry hallituksen jäsen

28.4.2017

 

 

*******************************************************************************************************


KORTISOLIVAJEEN HÄTÄOHJE -PASSI

 

 

 

*******************************************************************************************************

 

 

 

*******************************************************************************************************

 

Vammaispalvelujen käsikirja, itsenäisen elämän tuki, harvinaiset sairaudet ja vammat.

 

 

*******************************************************************************************************

 

Sosiaaliturvaopas 2014 pitkäaikaissairaille ja vammaisille.
Yhdessä paketissa kaikki tieto mitä tarvitset, 109 sivua.

 

 

 

 

******************************************************************************************************* 

 

Invalidiliiton Pieni palveluopas 2013

 

 

 

Invalidiliiton yksilöllinen palvelusuunnitelma

 

 

 

*******************************************************************************************************

 

Sosiaaliturvan tarkistuslista.

Mistä sosiaali- ja terveyspalvelut yleensä haetaan?

 

 

 

*******************************************************************************************************

  

Palveluopas lapsiperheelle

 

 

 

 

Tämä opas on tarkoitettu vaikeavammaisen lapsen perheelle. Opas käsittelee

yhteiskunnan tarjoamia erilaisia tukimuotoja.

 

 

********************************************************************************************************

  

Palveluopas nuorelle

 

 

  

 

Tämä opas on tarkoitettu 16-24 -vuotiaalle vammaiselle tai pitkäaikaissairaalle

nuorelle ja hänen perheelleen. Opas käsittelee erilaisia yhteiskunnan

tarjoamia tukimuotoja.

Nämä oppaat ovat laatineet Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksen kuntoutussosiaalityöntekijä Virpi Syrjälahti ja Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön suunnittelija Miia Laitinen.

 

*******************************************************************************************************