Oppaat ja ohjeet

******************************************************************************************************

 

Hei,

Olen vaihtanut sähköposteja Endokrinologiyhdistyksen hallituksen kanssa liittyen viimeaikaisiin keskusteluihin Facebookissa ja potilailta saamaani palautteeseen siitä, ettei kaikille ole pyynnöstä huolimatta kirjoitettu Solu-Cortef injektiota ja tarjottu pistosopetusta.

Endokrinologiyhdistyksen hallituksen luvalla saan nyt tiedottaa eteenpäin APECED Addison ry:n jäsenille että Endokrinologiyhdistyksen virallinen kanta on, että jokaisella potilaalla jolla on vahvistettu hypokortisolismi-diagnoosi, tulee olla SOS-kortti.

Jos hoitavassa yksikössä niitä ei ole, heidän tulee tilata niitä Endokrinologiyhdistykseltä ja jakaa potilaille.

Lisäksi jokaiselle potilaalle tulee kirjoittaa Solu-Cortef resepti ja järjestää pistosopetusta potilaan niin toivoessa.

Jos näiden toteutumisessa on ongelmaa, potilaan tulee olla yhteydessä hoitoyksikön ylilääkäriin ja/tai potilasasiamieheen.

Tämän ohjeen ovat vahvistaneet Endokrinologiyhdistuksen puheenjohtaja Satu Vehkavaara (HUS), Camilla Schalin-Jäntti (HUS) ja lasten osalta yhdistyksen entinen puheenjohtaja Jarmo Jääskeläinen (KYS).

Veera Niskanen, yleislääkäri
APECED Addison ry hallituksen jäsen

 

28.4.2017

 

 

 

*******************************************************************************************************


KORTISOLIVAJEEN HÄTÄOHJE -PASSI

 

 

 

*******************************************************************************************************

 

 

 

*******************************************************************************************************

 

Vammaispalvelujen käsikirja, itsenäisen elämän tuki, harvinaiset sairaudet ja vammat.

 

 

*******************************************************************************************************

 

Sosiaaliturvaopas 2014 pitkäaikaissairaille ja vammaisille.
Yhdessä paketissa kaikki tieto mitä tarvitset, 109 sivua.

 

 

 

 

******************************************************************************************************* 

 

Invalidiliiton Pieni palveluopas 2013

 

 

 

Invalidiliiton yksilöllinen palvelusuunnitelma

 

 

 

*******************************************************************************************************

 

Sosiaaliturvan tarkistuslista.

Mistä sosiaali- ja terveyspalvelut yleensä haetaan?

 

 

 

*******************************************************************************************************

  

Päivitetty 16-sivuinen Jaakko Perheentuvan Apeced potilasopas 2012

kohdassa 'Sairaus ja hoito' -> 'Hoito-ohjeita'.

  

*******************************************************************************************************

  

Palveluopas lapsiperheelle

 

 

 

Tämä opas on tarkoitettu vaikeavammaisen lapsen perheelle. Opas käsittelee

yhteiskunnan tarjoamia erilaisia tukimuotoja.

 

 

********************************************************************************************************

  

Palveluopas nuorelle

 

 

  

Tämä opas on tarkoitettu 16-24 -vuotiaalle vammaiselle tai pitkäaikaissairaalle

nuorelle ja hänen perheelleen. Opas käsittelee erilaisia yhteiskunnan

tarjoamia tukimuotoja.

Nämä oppaat ovat laatineet Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksen kuntoutussosiaalityöntekijä Virpi Syrjälahti ja Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön suunnittelija Miia Laitinen.

 

*******************************************************************************************************

 

HÄTÄOHJE!

Onko kukaan käännättänyt englanninkielistä hätäohjetta muille kielille, oletko ystävällinen ja jaat jo valmista tiedostoa kanssamatkaajille.
Kiitos etukäteen.
  
*******************************************************************************************************